Biobanking az egészségügyben: a kutatás, az etika és a betegellátás támogatása

Veréb Zoltán, PhD, MSc
Az USZ Biobank ACF vezetője, Szegedi Tudományegyetem, Szeged, Magyarország

Kulcsszavak: biobankok, beleegyezés, adatvédelem, személyre szabott orvoslás

A biobanking a gyógyszerkutatás, a gyógyszerfejlesztés és a precíziós gyógyászat sarokkövévé vált, alapvető platformot biztosítva a terápiás innovációk előmozdításához. Azáltal, hogy a kutatóknak hozzáférést biztosítanak a kiváló minőségű emberi biológiai mintákhoz – beleértve a szöveteket, a vért és a DNS-t –, a biobankok megkönnyítik a betegségmechanizmusok molekuláris szintű tanulmányozását, lehetővé téve a biomarkerek azonosítását és felgyorsítva a gyógyszerkutatást. Ezek az erőforrások felbecsülhetetlen értékűek a célzott terápiák kifejlesztésében és a személyre szabott gyógyászati ​​megközelítések fejlesztésében, végső soron a betegek kimenetelének javításában.

Átalakító hatása ellenére a biobanki tevékenység összetett etikai és jogi kihívásokat jelent, amely megkívánják a körültekintő eligazodást. A tájékozott beleegyezés továbbra is alapvető kérdés, és átlátható kommunikációt igényel annak biztosítása érdekében, hogy a donorok teljes mértékben megértsék, hogyan fogják felhasználni a mintáikat és a kapcsolódó adataikat. Az adatvédelmi és biztonsági aggályok is egyre kritikusabbak, tekintettel a genetikai és egészséggel kapcsolatos információk érzékeny természetére. Szigorú biztosítékok nélkül fennáll az adatokkal való visszaélés, a diszkrimináció vagy a titoktartási kötelezettségek megsértése, ami aláássa a biobanki kezdeményezésekbe vetett közbizalmat.

Ezen túlmenően a biobanki erőforrásokhoz való méltányos hozzáférés biztosítása kiemelten fontos a kutatás sokszínűségének előmozdítása és az egészségügyi fejlődés terén mutatkozó egyenlőtlenségek elkerülése érdekében. Bizonyos populációk alulreprezentáltsága a biobanki gyűjteményekben elfogult eredményekhez vezethet, és korlátozhatja az orvosbiológiai felfedezések általánosíthatóságát. Az etikai kereteknek ezért hangsúlyozniuk kell az inkluzivitást és a haszonmegosztást annak biztosítása érdekében, hogy minden népesség learathassa a tudományos haladás jutalmát.

A biobanki tevékenység bővülésével a szigorú etikai normák és a működési gyakorlatok integrálása kulcsfontosságú a felelős, átlátható és méltányos élettudományi kutatás előmozdításához, ami végső soron az innováció ösztönzését és a közbizalom megőrzését jelenti.